El diagnòstic de l’hemofília és l’inici d’una vida radicalment diferent per als nens i les seves families. En el nostre cas un nen que ara té 10 anys i una nena de 8 varen ser diagnosticats de dèficit sever de Factor VII. La germana gran de 12 no té cap coagulopatia.
És evident que tant la seguretat del tractament que els podem administrar com els mitjans de que disposem (infermeria a l’Escola Projecte i accés il.limitat a la Unitat d’hemofília) fan que la seva qualitat de vida sigui molt millor que la dels pacients de la seva edat només 15 anys enrere.
El repte que tenim com a pares, però, es aconseguir que els nostres fills aprenguin a cuidar-se ells mateixos “acceptant” i valorant el tractament profilàctic i sobretot no exposar-se a perills innecessaris. En aquest sentit viure a Barcelona en un entorn tant “futbolístic” no ajuda gens.
Els nostres esforços sempre han anat encaminats en fer-los veure que per més que els administrem factor profilacticament 3 cops per setmana i que tinguem al nostre abast uns serveis més propis d’un país nòrdic que no pas d’un país mediterrani en plena recessió i època de retallades a tots els nivells, ells han de ser el seu millor “doctor”.
Poc a poc ho van entenent i sent-ne conscients encara que la imminent pubertat i posterior adolescència ens fa preveure que poden rebelar-se contra la seva malaltia i deixar de cuidar-se.
Roger Valsells
PD: Acabo d’escriure aquest Post i el meu fill de 10 anys ha obert “sense voler” la cella de la seva germana de 8 … sort que avui havíem punxat !
