El dimecres 21/3 vàrem tenir reunió del grup de pares a l’Assocació Catalana d'hemofilia. Aquest cop ens va acompanyar el sr. Sr. Lluís Font, Secretari General de Polítiques Educatives del Departament d’Ensenyament Generalitat de Catalunya.
El sr. Font estava molt interessat en conèixer la relació entre les escoles i els pares de malalts d’hemofilia. Es varen exposar realitats ben diferents des de families que vivien a 1h de la Unitat del Vall Hebron amb la logísitca escolar/familiar que això comporta en cas d’emergència. També vàrem conèixer l’experiència de 3 families que tenen o tindran els seus nens a l’escola Projecte i d’altres families que ens varen explicar les seves dificultats en quant a inscriure els seus fills a l’escola triada.
La realitat és que cada día es descobreixen noves patologíes infantils amb diferents necessitats i molts els colectius demanen suport a la Generalitat. Sembla ser que volen repensar tot el sistema per tractar de reequilbrar-ho tot plegat i adaptar-ho als nous temps.
Està clar que el servei d’infermeria que ofereix l’escola Projecte és únic però no és inimitable ! Al marge de l’hemofilia, hi ha moltíssimes patologies que requereixen supervisió d’un profesional a l’escola. És molt trist haver d’esperar que passi una desgràcia per a que es reaccioni i es posen recursos com tantes vegades passa.
En aquestes trobades de pares sempre hi ha oportunitat de conèixer families que estan afrontant la malaltia del seu fill en una fase molt incipient. Creiem que, tal i com ens va passar a nosaltres, compartir la seva expeiència amb altres pares és molt recomfortant.
Roger Valsells
